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martes, 19 de junio de 2018

Hablando de Islandia

Si hay un sitio de referencia en inglés acerca de temas de salud es el sitio de la prestigiosa compañía Health Line, Inc.: https://www.healthline.com/

El virus de la curiosidad acerca de Islandia (inoculado por el Mundial de Rusia) me hizo dar con un artículo de esa publicación llamado: “El debate acerca de la interrupción de embarazos con síndrome de Down”. En el epígrafe del artículo dice: “Debido a los abortos, solamente uno o dos bebes con síndrome de Down nacen cada año en Islandia, despertando el debate acerca del control parental de las anormalidades genéticas”.

Debo confesar que el sólo título me produjo un dolor inmenso. El epígrafe me terminó de liquidar. De ambos se desprende que en Islandia las madres se hacen un test para saber si el niño viene con síndrome de Down, y en caso afirmativo, interrumpen el embarazo. Es decir, lisa y llanamente, desprecian a la criatura que viene en camino porque es “enfermita”. Y no tiene nada que ver con el argumento típico del “mi cuerpo, mi decisión”, no tiene que ver con aspectos personales de la mujer embarazada, ni con su situación socioeconómica (en Islandia no hay pobres) ni con sus aspiraciones personales/profesionales.
El aborto, en estos casos, deja de ser una razón personal de la madre que quiere decidir sobre su cuerpo.
Es un problema con la criatura.
La criatura es la que no viene como yo quiero, por lo tanto, no la quiero. Se visualizan las dificultades futuras de la crianza de la criatura con el síndrome y se decide escapar de las mismas, eludirlas. No complicarse la vida.

La repugnancia del hecho me desafió a no seguir leyendo el artículo, pero tuve que reponerme para hacerlo y descubrir cosas peores.

La nota comienza diciendo que en Estados Unidos son 6.000 los bebes que nacen con síndrome de Down, pero casi ninguno en Islandia. La población en EEUU son 324 millones, por lo que el porcentaje de nacidos con el síndrome es 0,00185%. En Islandia, si nacen a lo sumo dos por año, el porcentaje es 0,00059% (la población es 338.000 habitantes). “Esto hace que casi el 100% de las mujeres en Islandia que obtienen un resultado positivo del test de síndrome deciden terminar su embarazo”, dice la nota.
Estos porcentajes son de 98% si hablamos de Dinamarca, 77% en Francia, y 67% en Estados Unidos. En Islandia, donde el gobierno exige que todas las madres sepan que existen test para saber si el feto tiene una anormalidad, el plazo para terminar el embarazo se extiende hasta 16 semanas en caso de deformidad en el feto. Por tales razones, el 85% de las embarazadas eligen hacerse esos tests y casi el 100% de los casos positivos por síndrome de Down, espina bífida u otras anomalías, terminan en aborto.

Los exámenes prenatales, combinados con la libertad para abortar, en lugar de servir para preparar a los padres para la crianza de los niños, son usados en estos países para sacarse un problema de encima. Ese es el enfoque filosófico de los padres modernos acerca de la concepción. ¿Es esto el fruto del progresismo o la libertad absoluta e irrestricta de elegir? ¿Acaso no existe ningún enfoque ético que nos proponga la conveniencia de determinadas limitaciones?

Eric Scheidler, director ejecutivo de la Liga de Accion Pro Vida, dice: “habiendo conocido a varias personas con síndrome de Down en mi vida, estoy horrorizado con la idea de que Islandia, y la sociedad occidental en general, está rechazando a estos niños”.

La presidente de la Sociedad Nacional para personas con Síndrome de Down de los Estados Unidos, Sara Hart Weir, asegura que los padres no están siendo apropiadamente informados por profesionales de la salud acerca de como puede ser la vida con un niño con síndrome de Down, por lo tanto “no pueden aprobar las acciones de un país tendientes a erradicar a las personas con síndrome de Down”, las cuales, dice, “necesitan ser aceptadas como parte de la sociedad”.

“En los Estados Unidos, las personas con síndrome de Down continúan excediendo nuestras expectativas: viven independientemente, van a estudiar, trabajan en tareas competitivas, se casan, viven a su máximo potencial, y llevan adelante vidas plenas”.

Recuerdo haber visto un documental en internet dónde una joven con síndrome de Down decía: “Sólo ven el síndrome, no me ven a mi”.

Siempre sostuve que la discusión no era entre “aborto sí” o “aborto no”, sino que la cuestión debe ser más profunda. El aborto es una decisión que viene siempre como consecuencias de otras decisiones anteriores. Esas otras decisiones tienen detrás razones que son las que nunca llegamos abordar. Pero adicionalmente a esto, también ha quedado pendiente el debate ético acerca del abordaje que tenemos de la paternidad.

¿Cómo debemos aproximarnos a eso que viene ahí, sea un cigoto, sea un embrión, sea un feto?
¿Realmente podemos ignorar ese ser a la hora de tomar decisiones?
¿Acaso lo que allí viene no es una parte de mí?
¿Es aceptable que lo considere una molestia que quisiera evitarme?
¿Es aceptable rechazar a un bebé porque viene con una anormalidad genética como algo que cabe dentro de la libertad de la mujer de elegir?
¿La desesperación del ser humano para evitar el dolor puede llevarnos a traspasar tantos límites?
¿Acaso el amor no lleva intrínsecamente una dosis inevitable de dolor?
Si procuro por todos los medios alejar el dolor por completo de mi vida, ¿no me llevaría eso a una vida vacía de amor? ¿Y por ende, sencillamente, vacía?


En medio de esta realidad tan devastadora, llené mi ánimo con una dosis de esperanza que encontré en Instagram, y que quiero que conozcas.
Se llama Candelaria.
Según su mamá, ella tiene una tremenda sonrisa, un carácter fuerte, un hermano mayor y una menor, inigualable ternura.... y síndrome de Down. Su perfil de Instagram es “cande_down_side_up” y su web: http://candedownsideup.com/.

Su mamá se llama Alfonsina Almandoz, se define a si misma como “apasionada por esto de la maternidad y una ignorante declarada de las maravillas que las personas con síndrome de Down pueden lograr y aportarnos”. Ella extrae tesoros de la vida de su hija y nos enseña a todos que la vida con síndrome de Down es una “vida UP”.

El poeta germano-español Marcos Vidal Roloff describe a las personas con síndrome de Down de una manera excepcional en su canción “Ángeles de Mazapán”:

“Hasta que vi en sus ojos el fulgor,
el sello de un ser superior
el brillo plateado
de tu rostro disfrazado
Pequeños ángeles de mazapán
más inquietantes que un volcán
capaces de romper el corazón mas duro
llenan el valle con burbujas de aire puro
Son emisarios de la paz
dejan tu huella por donde van
nunca sabran cuanto cariño
son capaces de generar”



El día en que naciste, nadie se preocupó por ti. No te cortaron el cordón umbilical ni te lavaron ni te frotaron con sal ni te envolvieron en pañales. Nadie puso el más mínimo interés en ti; nadie tuvo compasión de ti ni te cuidó. El día de tu nacimiento, no fuiste deseada; te arrojaron en el campo y te abandonaron para que murieras. Sin embargo, llegué yo y te vi ahí, pataleando indefensa en tu propia sangre. Mientras estabas allí tirada dije: ‘¡Vive!’; y te ayudé a florecer como una planta del campo. Creciste y te convertiste en una joya preciosa

Ezequiel 16:4-7

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